孤獨(dú)癥孩子需要希望

　　“我是一名小學(xué)教師，每天都在教育別人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲絕，心如刀絞……”這是一位孤獨(dú)癥患者的母親寫給南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信，王民潔收到過幾百封。

　　患者終身成為家庭重負(fù)

　　目前全國有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨(dú)癥。

　　兒童孤獨(dú)癥簡稱孤獨(dú)癥或自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙，涉及感知覺、情感、語言、思維和動(dòng)作與行為等多方面。患者活動(dòng)刻板，行為異常，絕大多數(shù)智力低下，而這種發(fā)育障礙將終身陪伴患者。孤獨(dú)癥孩子約有一半不會(huì)講話，或者講話怪異，并且興趣狹窄。如一天到晚拿著小汽車的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn)，對別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復(fù)問一些簡單而又古怪的問題，但答案必須是他心中的答案而不是常規(guī)答案（如問“今天星期幾？”，不管事實(shí)是什么，答案必須是他認(rèn)為的“星期一”或者“星期二”等）。

　　目前我國病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者約有65萬左右，較輕的則約有500多萬。輕重之分，在于患者經(jīng)過訓(xùn)練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭帶來沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　教育機(jī)構(gòu)杯水車薪

　　近幾年來，南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心每年都有300多例來自全國各地的兒童孤獨(dú)癥患者前來就診，但每年能被安排到該中心進(jìn)行系統(tǒng)訓(xùn)練的只有48名，其他患兒只能排隊(duì)等待來年或呆在家中。

　　“孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，孤獨(dú)地閃著微弱的光芒。這些孩子若無機(jī)會(huì)接受特殊的教育訓(xùn)練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善。但社會(huì)對兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注太少了，我們的培訓(xùn)班也只是杯水車薪，根本忙不過來。”王民潔說：“一期培訓(xùn)班需要3個(gè)月。4名醫(yī)生兼老師，每期每人只能訓(xùn)練3個(gè)孩子，一年只能訓(xùn)練48名孩子。”王民潔說，孤獨(dú)癥孩子的教育需要老師、家長、醫(yī)生的緊密配合，還需要社會(huì)的普遍關(guān)注。雖然從1994年我國教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題，但現(xiàn)有的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu)，并且數(shù)量十分有限。這是孤獨(dú)癥患兒家長們長期以來擔(dān)憂和困擾的問題。

　　無奈接受孩子病情，卻無法接受社會(huì)冷遇

　　在一次培訓(xùn)班上，記者采訪了幾位家長。對于孩子的病情，這些家長已經(jīng)從無法接受到無奈接受，再到目前的刻苦學(xué)習(xí)訓(xùn)練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

　　孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長昂女士說：“7歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經(jīng)被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨(dú)癥，對孩子多些關(guān)心。”部分患者家長自發(fā)組織了一些專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)立的學(xué)校，如南京的“明心”孤獨(dú)癥康樂園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng)辦者之一，也是一位孤獨(dú)癥患者的家長，她說，僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，目前該校也僅能容納10多名兒童。